Оксана Рубай: Соціальна студія краси для людей з рідкісними захворюваннями – відкрита!

Проєкт Butterfly in Blue реалізовує ще один важливий захід – сьогодні відчинила двері студія краси, яка благодійно забезпечуватиме послугами зовнішнього догляду пацієнтів з легеневою гіпертензією, шляхом залучення відомих майстрів-стилістів, відомих людей Львова і України. Приміщення на вулиці Глибокій, надане Львівською міською радою, стає майданчиком для реалізації важливою мети: соціалізації пацієнтів,  комплексної підтримки їх і членів родини.

Ініціаторка проєкту, Член постійної комісії із питань гуманітарної політики, депутат фракції «Об’єднання «Самопоміч», член наглядової ради БФ «Сестри Даліли» Оксана Рубай наголошує: “Пацієнти з легеневою гіпертензією потребують постійного дороговартісного лікування, тому, здебільшого, маючи мінімальні дохід – пенсію за інвалідністю, не можуть собі дозволити якісних послуг з догляду та розвитку. Ми говоримо не лише про зовнішній вигляд і красу. Тут йдеться почуття власної гідності. Тому ми наголошуємо не тільки на соціальній складовій проєкту, але й освітній: пацієнти орфанних нозологій та члени їх родин зможуть отримати базові навички догляду і стилю”.

Вже понад три роки Оксана Рубай і ГО «Сестри Даліли» працюють над спільним проєктом: проривати інформаційний бар’єр в суспільстві щодо людей, які мають рідкісні захворювання. У світі є спеціалізовані лікарні, які займаються власне такими особливими хворобами, дослідженням, діагностуванням, лікуванням і реабілітацією пацієнтів з такими недугами. У нас немає навіть окремих відділень при існуючих медзакладах, які б займались такою проблематикою. А лікування – дороговартісне. На першій стадії захворювання – 30 тисяч гривень на місяць, на четвертій – 120 тисяч на місяць!

Довідка: Легенева гіпертензія (ЛГ): Патологічне підвищення тиску в легеневій артерії, яке може розвиватися при різних хворобах серця, легень, а також легеневих судин.

Кожне життя – безцінне. Смерть від легеневої гіпертензії – страшна: людина повільно і невпинно задихається. На цій останній стадії єдиний порятунок – трансплантація легень і серця. Це – понад 2 з половиною мільйона гривень у найдешевшій клініці. Але навіть якщо вдасться зробити цю операцію з трансплантації, то потім необхідна реабілітація. У нас цим також не займаються. Людина «не вміє» жити з цими новими органами… Виникає загроза «відторгнення» нових органів… Крім усіх моральних і психологічних проблем вимальовується ще одна: це все – нераціональне, нерозумне використання коштів. А мова йде про великі суми. Цю всю суму набагато ефективніше можна використати для вчасного фахового діагностування і якісного лікування пацієнтів на початковій стадії захворювання. Так і роблять у багатьох інших країнах. Ми вивчили досвід Індії, Норвегії і ось саме зараз ми вивчаємо досвід Чехії у вирішення проблем у цій галузі, – розповідає Оксана Рубай. – Львів – це єдине місто в Україні, яке маю розроблену і дієву програму для пацієнтів з легеневою гіпертензією. Так, усі на обліку, усі отримують кошти і ліки з державного бюджету, а консультацію і пошук спонсорських грошей – в ГО «Сестри Даліли». Так, ми можемо пишатись нашим містом і областю”, – додає Оксана Рубай

Comments are closed.